Moje konto

WIOSENNY BIEG KSIĘŻNICZEK

Wiosenny Bieg Księżniczek to wirtualna impreza sportowa promująca wiedzę o zespole Retta i codzienności osób nią dotkniętych. Biegnąc wspieramy projekty medyczne których celem jest opracowanie leku na zespół Retta

LINKI

FINANSOWANIE BADAŃ

Początek 2023 r. zaowocował wprowadzeniem do sprzedaży pierwszego na świecie leku poprawiającego funkcjonowanie osób z Zespołem Retta. Wydarzenie to wzmocniło nasze przekonanie, iż trzeba intensywnie wspierać mocno już zaawansowane projekty opracowania terapii, których efektem będzie wyleczenie zespołu Retta. Dlatego też dochód z tegorocznej edycji biegu zostanie przekazany Rettsyndrome Research Trust, który finansuje i wspiera badania nad takimi terapiami.

KONTAKT

Ogólnopolskie Stowarzyszenie Pomocy Osobom z Zespołem Retta
(Polish Rett Syndrome Association).

Phone: +48 664 924 134

Mail:princessrun@rettsyndrome.pl

Website:https://www.rettsyndrome.pl