CZYM JEST

Wiosenny Bieg Księżniczek

Od pięciu lat w ramach promowania wiedzy o zespole Retta Ogólnopolskie Stowarzyszenie Pomocy Osobom z Zespołem Retta organizuje wirtualny Wiosenny Bieg Księżniczek. Inicjatywa ta była inspirowana Biegiem Księżniczek organizowanym w ramach szerzenia świadomości o zespole Retta w Disneylandzie w Kalifornii. W ramach tego wydarzenia uczestnicy w przebraniach księżniczek lub książęcym anturażu biegli odcinek jednej mili, nazwanej milą rettową (Rettmile). Uczestnictwo w tym biegu miało za zadanie promować wiedzę o zespole Retta, codzienności osób nim dotkniętych i okazanie solidarności z nimi.

Pierwsza polska edycja dobyła się w Poznaniu i miała charakter lokalny, kolejne wraz z przyjęciem ogólnopolskiego charakteru przedsięwzięcia przyjęły formę biegu wirtualnego opartego o opcję rywalizacji oferowaną przez aplikację Endomondo. Zasadniczym celem było przebiegnięcie łącznie przez wszystkich uczestników biegu jak największej ilości kilometrów aby w ten sposób pokazać wsparcie dla osób z zespołem Retta i dotrzeć z informacją o chorobie do jak największego kręgu osób.

Przez wszystkie ubiegłe edycje wydarzenie miało charakter nieodpłatny i mógł w nim uczestniczyć każdy kto zarejestrował się do rywalizacji w aplikacji Endomondo. Corocznie w Wiosennym Biegu Księżniczek uczestniczyło około dwustu osób nie tylko na terenie Polski ale też poza granicami kraju i na innych kontynentach.

Przez dziesięciolecia zespół Retta uważany był za chorobę neurodegeneracyjną i nieuleczalną , jednakże badania prowadzone na przestrzeni ostatnich lat wykazały, iż zespół Retta nie ma takiego charakteru , a badania laboratoryjne na myszach wykazały, iż możliwym jest jego wyleczenie. Wtedy też rozpoczęły się intensywne badania nad różnymi rodzajami zaawansowanych terapii genowych, które mają za zadanie doprowadzić do całkowitego wyleczenia pacjentów z zespołem Retta. Aktualnie najsilniejszym ośrodkiem inicjującym badania i jej finansującym jest Rett Syndrome Research Trust (reverserett.org), który w ramach swojej działalności finansuje sześć głównych kierunków badań nad terapiami zmierzającymi do wyleczenia zespołu Retta.

Co roku staramy się wykorzystać powiększający się zasięg Wiosennego Biegu Księżniczek i poprzez sprzedaż pakietów startowych zebrać pieniądze, które zostaną następnie w całości przekazane na finansowanie badań w ramach projektu Cure360 (https://reverserett.org/the-next-phase-of-our-attack-on-rett-cure-360/) prowadzonego przez Rettsyndrome Research Trust.

Jednak rok 2022 przyniósł nam sytuację bezprecedensową, która zaowocowała niesprowokowanym atakiem Rosji na Ukrainę. Wojna jaka ogarnęła część Ukrainy wypędziła z domów setki tysięcy osób, w tym również rodziny z osobami z zespołem Retta, niszcząc i tak niełatwą codzienność, w której przychodzi zmagać się z chorobą.

Dlatego też dochód z tegorocznej edycji Wiosennego Biegu Księżniczek zostanie przekazany na pomoc rodzinom osób z zespołem Retta, które uciekając z terenu działań wojennych musiały porzucić swoje dotychczasowe życie i zdać się na los tułacza.